Rätt till rätt sjukvård

Min endokrinolog ringde igår och berättade var i processen vi är för att få bisfosfonater. Saknade bara svar från tandläkaren så jag har varit där idag. Jag bad han kolla om han kunde se något svar från min magnet-röntgen, och jo, svar hade det kommit och de stod att min förra ortoped skulle ringa mig. Hallå, jag väntar än, tänkte jag. Endo tyckte jag skulle ringa upp för det verkar som att mitt ärende har trillat mellan stolarna. Så jag ringde och bad dem framföra att jag ville prata med ortopeden.

Han ringde upp ganska omg, dåligt samvete eller....

Han förklarade att nu kunde de inte göra mer för mig utan det är bara att träna. Foten var det en massa småfel i men inget som de ville göra något åt förrän det blir värre. Benet tycket han inte var nått att göra åt, en operation som ortoped Pettersson föreslagit tyckte han inte skulle genomföras, inte med min diagnos. Sannolikheten att stabiliteten i benet skulle öka med en operation är inte stor. Operationen är alldeles för kompliserad och riskfylld för att ev uppnå något så lite. Att han skulle ha kollat med läkare som kan något om min diagnos är bara att glömma. Kunde ingen ringa Stockholm innan första operationen fast jag bad dem så skulle jag inte tro att de skulle göra det nu heller. Han tyckte inte heller att jag skulle prova bisfosfonater trots att det är det alla experter rekommenderar.

Vad jag har för diagnos, Osteogenesis Imperfekta. Och vad sjutton är det då, jo medfödd benskörhet. Man kan nästan jämföra med att man är född med osteoporos, man bryter benen lättare och har en massa följdfel. Man kan stärka skelettet när man växer genom att använda det. Så innan olyckan hade jag nästan ett normalt skelett trots 70-80 frakturer. Tack till sjukvården för att ha förstört min framtid radikalt. Man kan aldrig bygga upp skelettet till där det var innan man får osteoporos. Och vem ska man hänga för det? Alla skyller på alla och ingen erkänner att de inte kan nått eller att de har gjort fel.

I alla fall så avslutades samtalet med ortopeden med att jag fick veta att jag nog aldrig kommer att kunna gå ordentligt och utan hjälpmedel. Hurra, en skada som alla sa skulle ta 3 månader, för en "frisk" patient, har nu tagit 14 månader och det är inte klart än. Det känns så skönt att veta att jag just nu sitter i rullstol, har fått osteoporos i kroppen, har ett knä som jag kan leka propeller med och en fotled som är konstant svullen och ger en jäkla värk och att jag nu är färdig behandlad hos läkaren. Dessutom talar han om att benet lär nog hålla om jag går på plant underlag, försiktigt. Men han kunder inte lova att det skulle hålla om jag halkar till eller trampa snett. Är inte läkarkåren underbar. Vad händer om jag inte kan gå när sjukskriviningen går ut? Vem ska säga när jag är så pass bra som det går? Och vem sjutton är det som betala om jag behöver ett second opinion? Vad kan jag förvänta mig för funktionsnedsättning? Ska jag ordna med dexamätning själv för att få veta hur stark skelettet blivit? Massor av frågor men ingen som svarar. Och detta skulle ta 3 månader, ja, kunskapen hos ortopederna är inte den bästa.

Genom att det finns ca 500 st med min diagnos i Sverige så förstår ni att det blir många felbehandlingar per år. De som har mer av min sjukdom kan komma in på akuten med stukad fot och komma ut med bryten arm. Varför kan man ju undra...... Ren jäkla inkompetens bland läkare och ett stort jäkla ego. När jag ex sitter med 44 års erfarenhet för flera personer så borde de ju lyssna. men inte det inte. Jag har ju ingen utbildning, jag är ju bara en vanlig döing.

Vill ni höra det jag tycker är värst? Jo, att för våra barn finns det speciallister i Stockholm och de flesta barnen i Sverige får åka dig. Tyvärr så växer våra små telingar och när de fyller 18 år så sparkas det ut i verkligheten och hur det ser ut vet vi ju. All hjälp för oss med denna diagnos är för barn och alla intresseföreningar är för barn. Vi har med andra ord ingen att vända oss till. Och när läkarna inte lyssnar på oss eller ens följer socialstyrelsens rekommendationer. Varje gång jag eller mina barn skadas så ska man måsta bråka bara för att de ska få rätt vård. En gång så fick jag bli riktigt förbannad för att de inte trodde att min son brytit handen, vilket han hade. Jag har så många skrämmande historier att berätta om ortopedin att jag nog skulle få ihop en hel bok. Men det har jag inte tid med, jag måste ju trääääna. Det får gott räcka med att ventilera på min blogg. Om nån läser det, fine. Kommentera gärna i så fall. Jag kan ju inte ringa till Katta varje gång andan faller på.

Det man ska komma ihåg är att jag har bara en av dessa ovanliga diagnoser som finns så det måste finnas hundratals som jag, som blivit felbehandlad pga att läkarna inte kan och vägrar erkänna det samt att lyssna på de som kan. Vår kära socialminister, Göran Hägglund, har ju en noll vision ang skador inom sjukvården. Så länge man inte kan lösa detta så kommer det aldrig att gå. De flesta fall man läser om i pressen är där läkarna missar att ställa diagnoser och slarv. Här har vi massor av människor som har en diagnos så det borde ju vara lättare. Men alla vet ju det där om att ställa diagnosen åt läkaren.....inte bra.

Dagens fundering:

Har alla med små och okända diagnoser

inte rätt till rätt sjukvård?