fredag 4 september 2009

Jag har hittat en, tjohoooo

Ja, vad har jag då hittat. Jo, en ortoped som tänker innan han pratar. Eller att han indirekt erkänner att han inte kan tillräckligt om OI och vill överlägga med sina kollegor innan han tar ett beslut. Jag säger bara yes, halleluja, prisad vare herren, äntligen. Äntligen en bra ortoped. Han kanske inte kan allt om OI men vilken ortoped kan det i denna stad. Men han erkänner att han inte kan, ingen låtsas prestige här inte. Så jäkla underbart och vilke förtroende man får för någon som inte kan bara för att han erkänner det.


Varför denna himlalycka då. Jo i söndags ringde min äldre son och bad mig komma och hämta han. Han hade gjort illa foten. Jahapp, då var det dax igen. För ringer han efter hjälp då är det allvarligt. Jag hade precis bakat färdig lite matbröd och skulle börja med middagen. Men det var bara att packa akut-påsen och lillebror i bilen och åka iväg.


Nu var han inte i sånt skick att han förklarade så bra var han var men vi hittade han tillslut. Han satt på en välbevuxen äng ett tiotal meter från cykelbanan. Ont som tusan hade han men någon ambulans ville han inte ha. Gud hjälp, någon kunde ju se han. Efter mycket tråcklande och slitande så fick jag in han i bilen. Stackarn var svimfärdig. Nu var det tur att det var i fotleden skadan satt så han rymdes i bilen.


När vi kom hem så kom farfars tant för att hjälpa till. Vi hade provat ringa grabbarnas pappa men han var inte hemma utan han ringde till sin pappa. Och tur var det. Men i alla fall, vi tog oss hem i bilen för till sjukhuset skulle han inte, näpp. Som tur var så har vi ju min rullstol kvar så med den så tog sig grabben in och la sig på sängen. Han hade så ont att han skakade.


Farfars tant tog ett snack med han så tillslut så gick han med på att ringa efter ambulans. Yes! Ambulansen kom och det var samma kille som hämtade mig på skolan när jag bröt och dessutom så är han kusin till farfars tant. Detta gjorde att det inte blev så stelt vilket grabben tyckte var jätte skönt. De satte en kanyl i armen på han och sedan fick han morfin. Jag säger bara att min grabb han kan le gott han. Innan var ansiktet ihopdraget som ett russin av värken men i samma veva de gav han morfinet så mjukna han upp och bara log. Så gott och se för ett modershjärta. Jag blev genast mycket lugnare.
Farfars tant följde med i ambulansen och jag och lillebror tog bilen. Grabbens pappa fanns redan på akuten och väntade. Efter en stund i korridoren så fick vi ett rum, gipsrummet såklart. Och där fick vi vänta och vänta. Ja, vad hade man förväntat sig, vi var ju på akuten. Jag skjutsade hem farfars tant och lillebror för han skulle sova där. Sen tillbaka till akuten och då hade läkaren varit in redan. De hade gått relativt bra, han hade rört lite i foten men inte som en vanlig läkare. Jag har försökt förklara för ortopederna att om de trycker och har sig för mycket så kan de förvärra skadan. Min första fraktur fick jag ju för att läkaren bröt av det, så kan det gå. Och man ska ju lära sig av sin erfarenhet och min är stoooooor. Men i alla fall. Pappan var tvungen att åka för de hade driftstopp på jobbet och han var tvungen att vara där. Men han ringde och ordnade så att han kunde komma en timme senare, bravo.


Jag visste ju att en fotledsskada ofta leder till operation så jag förberedde dem på detta. Ni skulle ha sett fotleden. Svullnaden gick som en falukorv tjock från vristen på foten ner över den yttre fotknölen. Såg jäkligt otäckt ut. Kollade man in foten från andra sidan så syntes det inget. Ingen missfärgning, tack för det. Det brukar betyda att det endast är mindre mjukdelsskador.


Tillslut så var pappan tvungen att åka så det blev bara vi två kvar. Om det skulle bli en operation så skulle pappan komma så fort han kunde smita från jobbet. Men tiden gick och mer morfin fick killen. Han somna och sov en timme kanske så det var lugnt för han. Tillslut så fick vi åka upp på röntgen. Nu är ju killen så stor att han klarar sådant själv, ganska skönt faktiskt. Men det gick jätte bra, han var ju hög som ett hus och kände inget. Sedan ner på akuten igen och vänta en stund till. Trots att de hade fullt på akuten så var personalen jätte trevlig och tog sig tid med att prata med oss och kolla hur det gick. Väntrummet var fullt när vi kom och sen var det två bilolyckor, och allt gick före oss. Men det har tagit längre tid flera gånger förr och de har inte varit lika trevlig som nu. Har försökt att sätta in dagens ros i Kuriren åt dem men det verkar inte funka. Tråkigt, för de ska ha en stor eloge, de och ambulanspersonalen.


I alla fall så kom läkaren in och förklarade att det var en spricka i underbenet och den började i fotleden eller nedre delen av underbenet, tibia. Jag höll på göra vågen, bara en spricka, en baggis för sjutton. En spricka rakt upp i benet. Läkaren ville inte fatta beslut nu utan skulle diskutera med sina kolleger på måndag. Och genom att han nu visste att OI:are ska ha plastgips så skulle de endast lägga en gipsskena. Helbensgipsskena. Oooo fasen tänkte jag. Det är ett helsike med helbensgips. Men genom att läkaren litade på min kunskap så lyckades jag få han att bara sätta en halvbensskena. Och eftersom att vi även har en rullstol hemma så var detta ok med läkaren.


Jag vet att vi har träffat denna läkare förr på akuten, undra om det inte var han som var när lillebror bröt benet sist. Ja ja, men bra var han. Vissa gånger när man kommit in så måste man förklara hur man vet att de har OI, varför de ska ha plastgips eller varför de inte ska undersöka dem som andra patienter. Nu kunde jag ägna min tid till att ta hand om min "höga" son.


I bilen påväg hem från akuten så började morfinet gå ur kroppen och han mådde jätte illa. Fick stanna en gång efter vägen för att öppna dörren, då var det nära. Sedan låg han i sängen och mådde skit och världen snurrade. Jag var ju tvungen att ta hand om och göra klar middagen. Så vid 00.30 började han må bättre och ville ha kycklinggryta. Man skulle väl kunna säga att vi hade en mycket sen middag jag och min son. Men gott var det och med lite nybakat salt-bröd till mmmmmmmm.
Så nu har min son kommit fram till att det är superskönt att ta morfin när man har ont men det är inte värt att ta för mycket eller i onödan för man mår så jäkla dåligt efter. Och nästa gång, om det blir en nästa gång, så ska han överväga att åka ambulans.

Inget ont som inte har något gott med sig =)


På måndag så ringde de från gipsrummet och sa att vi skulle vara där vid två tiden. Där fick vi veta att det skulle bli helbensgips, fasen oxå. Men nu är det så och då får man ta det därefter. Ett svart helbensgips. Men läkaren hade skrivit att han fick stegmarkera när han går. Det betyder att han inte får trampa ner hårdare än att en hårdbröskiva ska hålla. Fine, lugnt det ska väl kunna gå. Tills man börjar fundera. Få se nu, med gipset och sulan så är det benet 5-6 cm längre. Det går ju inte att kompensera bort genom att böja på knät. Hur sjutton har de tänkt att det ska gå. Ska han ha en platåsko på andra foten då?


Tanken var ju rätt tänkt av läkaren, att pga sin sjukdom så måste han belasta det han kan för att inte skelettet ska bli skörare. Men hur detta ska gå till övergår mitt förstånd. Läkarna hade nog inte tänkt igenom detta så jätte bra.


Men nog är det lite lustigt, det finns en barnortoped som kan OI. Som varit ner och lärt sig av OI-teamet. Jag antar ju att hon gjort det för att hjälpa OI barn i norrbotten. Nu finns det ju hela 2 stycken och det är mina killar. Tror ni vi har träffat henne. Nopp, vet inte vem hon är. Har pratat med henne i telefon när det gäller mig vid 3 tillfällen. Mina killar har hunnit bryta 2 gånger sedan hon fick denna kunskap men vi har aldrig träffat henne. Var det inte för att hjälpa dessa/mina barn som hon skaffade sig kunskapen?


Tänk på det ni som kommer från norrbotten. Att tusentals av era skattepengar gått till att denna läkare skall lära sig om en ovanlig sjukdom och som de sen låter gå till spillo. Detta i ett landsting där vi går med minus och de måste dra in på allt. Men hon fick ju flera veckor i Stockholm med allt betalt och även en fet lön för det. Undra hur många andra läkare det finns som har gjort samma sak.



HUR JÄKLA BLÅSTA ÄR VI I NORRBOTTEN????




Eller är det vanligt, att en patient som har en specifik diagnos inte får träffa en specifik läkare som kan den. En hjärtsjuk får träffa en psykolog eller en diabetiker får träffa en ortoped. Ska inte de läkare som kan och vet träffa dessa patienter? Hur ska de kunna ställa frågor och få svar när ingen kan?


Vi ska på återbesök nästa vecka och jag har massor med OI relaterade frågor. Men vem jag ska ställa dom till vet jag inte. För inte är det hon vi ska träffa utan en helt vanlig ortoped. Och säger han att så här behandlar vi alla med den här skadan bli jag tokig. Då ringer jag Stockholm och OI ortopederna. För jag vill att min grabb ska få ett halvbensgips så att han kan börja gå-markera för att inte skelettet ska bli skörare. Sen vill jag att efter ca 3 veckor ska han få en skena eller ortos så att han kan börja träna i bassäng. Naturligvis är det sånt som jag vill och hoppas borde gå och något som det sunda förnuftet säger. Killen har ju alltid haft bekymmer med sina ben, de vrider sig åt olika håll så fort han går lite fortare eller springer. Vi har ju tränat bort det mesta nu, han och jag. Men som ortopederna i Stockholm säger, blir det inte bättre och han fortsätter göra illa sig när han stömlar så måste de fundera på hur de ska rätta till det. Operationer eller ortoser på heltid. Ska nu killen ha helbensgips i 6-8 veckor så är ju allt åt helvete igen. Och det tänker jag inte gå med på. Tyvärr lär vi väl inte få något vettigt svar till veckan för att läkaren inte kan nått. Då blir det att verbalt slåss mot ortopeder igen. Jag måste nog vara den mest impopulära patienten de har haft där. Men förhoppningsvis så ska de väl lära sig nått, att lyssna på patienterna.


Det stora problemet just nu när det gäller helbensgips är att killen inte har någon balans. Han har redan hållt på trilla mer än en gång. Det är en konst att gå med helbensgips. Prova gå i en trapp med stelt ben som dessutom är 5-6 cm längre och man inte får belasta. Hans pappa har sagt att han ska till skolan och det utan att han ens vet vad han pratar om. Lyssna på mig gör han inte för han vet bättre. Han som aldrig brytit nått eller ens gått på kryckor, han ska veta bättre än mig. Hallå! Klart killen ska till skolan så fort som möjligt men det ska vara säker också.

Och hur pappan ens har funderat på hur killen ska orka gå till skolan vet jag inte. Det är över 1 kilometer från han till skolan. Grabben har gått på kryckor en gång tidigare och det var när han stukade foten. Då gick han första veckan från mig till friskolan och det är ca 75 meter till dörren och sen lite till inne i skolan. Han var helt slut och då fick han dessutom stödja på foten och hade inget gips och kunde därför böja på benet.

Men vi får väl se vad som sägs nästa vecka och vad röntgen visar. Ingen ide att måla faan på väggen innan.

Men nu har grabben gjort illa sig på alla de 3 skolor han gått på och vilken skillnad. Första gången så fick han ingen hjälp vid olyckan och det tog flera dagar innan han fick hjälp i skolan. Andra gången så fick ha rätt hjälp vid olyckan och ingen hjälp i skolan. Men vi vet ju vilket förhållningssätt friskolan har mot funktionshindrade barn. Nu har han ju bytt tillbaka till en kommunal högstadieskola och vilken underbar rektor. Jag ringde henne och förklarade allt och sa att han inte kommer att komma på någon vecka. Inga problem, han skulle få en egen nyckel till hissen på skolan när han kommer. När lillebror satt i rullstol på friskolan så inte sjutton fick vi någon nyckel då inte. Nä vi fick vacker vänta på att någon hade tid att följa oss med hissen.


Läxor och sånt skulle skolan plocka i ordning åt han och skulle han inte kunna ta sig dit under en längre period så skulle de ordna med hemundervisning. Ja, vad säger man? Vilket förtroende man får för en sådan människa. Här fanns inga bekymmer utan lösningen hade hon redan. Jag behöver inte bråka för nått. Så himla skönt.


Man kan ju fundera på varför det är så här. Jag trodde att det berodde på att kommunal skola måste spara och sen att friskolan snålar in så att ägarna får ut mer. Men nu, ok friskolan snålar, garanterat. Men kommunal skola, det måste ju ha med vilken rektor man har. Och detta är ju något jag har påpekat förr, att det är rektorns tolkning som gäller. Men hur ska man få veta vilka rektorer som är dåliga då? Nått att ta upp på nästa styrelsemöte med RBU.

En liten historia.....

Solen sken och man såg att hösten var påväg. Skolan hade friluftsdag och två av killarna satt på en altan och pratade. Då kom en fröken fram och sa till den ena killen att nu var det samling. Hon vände sig direkt till den ena killen, använde hans namn och allt. Varför hon struntade i den andra kan kanske bero på att han inte kunde vara med på det som klassen skulle göra just då. Varför han inte skulle kunna vara med på en samling precis som den friska killen förstår jag inte. Den tillsagda killen försöker förklara att han har redan frågat och fått OK med en annnan lärare att han skulle få sitta där med den eleven som inte kunde delta. Nä, det trodde inte läraren på utan ansåg att killen skulle gå på samlingen 30 meter bort.
Även jag som var med killarna försökte förklara att denna kille inte ville vara med och att han frågat en annan fröken ifall han fick vara med den kille som inte kunde vara med. Detta var det inga bekymmer med utan självklart fick han stanna där. Men fröken gav sig inte utan han skulle vara med. Då ifrågasatte jag varför. Varför den kille som inte kunde vara med skulle behöva sitta själv när nu andra hade löst detta på bästa vis. Och varför inte den friska killen fick stanna när han inte ville vara med utan vara med sin kompis. Läraren surade ihop och gick och killarna fortsatte att snacka och spela musik på sina mobiltelefoner.
När denna aktivitet var över så skulle de göra något som alla barn kunde delta i och naturligtvis så gick killarna. Jag satt kvar och började packa ihop min sons saker för att ta med de i bilen. Då kommer denna fröken fram till mig och börjar anklaga mig för att diskriminera den friska killen. VA, skulle jag. Jag ifrågasatte ifall hon ens visste vad diskriminering betyder. Jag skulle alltså ha hindrat denna kille från att delta i en aktivitet som skolan hade bestämt, jaga i skogen.
Vänta nu lite, här har vi en kille som inte vill vara med utan vill vara med sin kompis som inte kan vara med. Killen har pratat med fröknarna och de tyckte att det inte var några problem. Killen fick med andra ord göra det som han ville. Att denna fröken totalt nonchalerar vad killen säger och uppenbarligen inte tror på han gör att jag går in i samtalet och förklarar. Jag har varken lovat killen något eller hindrat han. Och då är jag diskriminerande. Hallå kvinnan, det är väl dina kollegor som lovade och därför är de som är diskriminerade. Ooooo, så arg jag blir.
Vad betyder då diskriminering? Enligt Wikipedia betyder det följande:
"I begreppet är underförstått att åtskillnaden innebär något negativt, inte positivt, för den diskriminerade. Egenskaper som kan anses diskriminerande att göra åtskillnad på grund av är sådana egenskaper som anses medfödda, förvärvade eller ibland valda, men i så fall så grundläggande för den kulturella identiteten att de bör skyddas. Sådana egenskaper kan anses vara till exempel kön, etnicitet, funktionshinder, ålder, hudfärg, inkomst, övervikt, sexuell läggning och religiös eller politisk åsikt"

Men men, till saken hör att samtalet med läraren fortsatte. Hon ansåg att vi måste lösa de bekymmer som uppstår när inte min kille kan vara med pga sin sjukdom. Visst, självklart allt för att göra det lättare för både personal och min kille. Hon kom med förslaget att de kanske skulle ta med en stol så kunde han sitta och tittta på när de andra barnen lekte jagad i skogen. Då insåg jag att hon måste vara totalt blåst och förklarade att det förslaget är diskriminerande. Snacka om att påminna killen och att han inte kan och att han är sjuk och att han inte är som andra.
För de mesta så finns det andra barn som inte kan eller vill vara med. Var är felet i fall de får vara med min son? Två kompisar som sitter och snackar. Inget utpekande om att någon är sjuk eller funktionshindrad, utan bara två kompisar som sitter och snackar.
Sedan kom hon med ett exempel om barn med dyslexi, bla bla bla. Man kan inte jämföra ett funktionshinder som sitter i rörelseorganen med ett inlärningsbekymmer, hallå. Sen är det ju en jäkla skillnad på att hindra någon mot att låta någon delta. Denna gång ville inte ett barn vara med utan han ville vara med min grabb. Var är felet?
Jag skulle aldrig förvänta mig att ett barn inte skulle få delta i en aktivitet som de vill vara med på bara för att inte min grabb ska behöva sitta själv. I så fall får ju fröknarna hitta på något med min grabb undertiden. Men inte denna fröken, hon har förutfattade meningar om funktionshindrade och ska inte arbeta med dem.
Jag vet inte hur jag ska förklara men säg att du har ett barn som har diabetes och klassen ska till en godisfabrik. Alla barn sitter och äter godis för glatta livet men inte ett barn för han har diabetes. Han får sitta på en stol och titta på istället för att gå åt sidan och göra nått han vill. Nått som inte direkt påminner barnet om att han inte får pga sjukdom. Eller nu när skolans personal ska på team-building så kan de ju sätta denna fröken på en stol mitt i och låta henne bara titta på.

Det handlar inte om att de inte vill delta utan om att de inte får pga något. Och att då påminna dem om att de inte får för att de inte är som andra är rent grymt och diskriminerande.

Och denna människa ska jobba med barn och andra människor, nä sortera gem i en skrubb kanske eller skicka henne på kurs i hur det är att ha ett funktionshinder. Måtte jag aldrig träffa henne igen för jag kommer ha jäkligt svårt att vara trevlig. Anklaga mig för diskriminering, hallå. Jag arbetar ideellt i en förening för funktionshindrade barn. För att dessa barn ska få en guldkant på sin vardag, aktiviteter som är anpassat för dem osv.

Nu ska grabbens klass på en ny friluftsdag och han vill inte följa. Han var där när han gick i 1:an och gjorde då illa sig. Man ska tydligen gå över en massa stenar som han hade halkat på. Jag har lovat att vara en av föräldrarna som skjutsar barnen men jag tar mig inte upp där så jag kommer att vänta i bilen. Ska ta ett snack med en av de nya fröknarna. Hon är superbra och vi har haft henne när vi gick i kommunal skola. Jag berättade om att min grabb numer inte får åka skidor i skolan pga personalen. Vad ända in i .......säg till han att numer kommer han att få åka skidor.
Tyvärr har det visat sig att detta med mobbing sprider sig i klassen. Nu är det 3 killar som är utsatta av samma gäng. Och alla föräldrar till dessa barn har pratat med skolan så jag frågade om de tänker vidta några åtgärder för att stävja detta. Nä, det är föräldrarnas ansvar. Och jo, det är det ju men i skolan har väl personalen ett visst ansvar? Eller är det där bara för att lära ut det som finns i böckerna? Skiter de ifall något barn mår dåligt? Meddelar de inte föräldrarna ifall de sett att deras barn mår dåligt? Ska vi föräldrar behöva vara där när vi vet att det förekommer skit i klassen? Varför går i så fall skolan ut med att de har antimobbningsgrupper. Slår sig för bröstet om hur jäkla bra de är. Nä, detta får jag nog återkomma till men nu ska jag i första hand fixa en ny friluftsdag. Måtte inte denna fröken prata med mig för då är risken stor att jag läser lusen av henne och förklarar vad diskriminering betyder och och och