Fick tidningen Rörelse igår. Det är en tidning man får när man är medlem i RBU och i går så kom den då. Hittade en artikel som tiltalade mig ruskigt mycke. Det handlade om smärta och olika grader av smärt hos människor med OI.
" Akuta smärtor - Lätt att få förståelse för. Den uppstår vid ett benbrott, är ofta stark men också begriplig. Denna smärta går över och den kan lindras med läkemedel. Omgivningen visar förståelse"
Denna smärta är något de flesta kan och kommer eller har upplevt. De vet vad man pratar om. Något som andra kan sätta sig in i och därigenom ökar förståelsen, Bra!
" Kronisk smärta - Detta kommer med åren, men även endel barn kan ha den. Den är inte så stark som den första smärtan, men den varar längre, upplevs som meningslös, hindrar aktiviteter och är svår att hitta verksamma läkemedel mot"
Det som jag upplever som svårast är att denna smärta befinnersig på olika platser. Smärta i benet på torsdag och fredag, i armen på lördag och i ryggen på söndag, måndag och tisdag. Med andra ord, kronisk smärta men inte på samma ställe hela tiden. Och skulle smärtan gå över i armen för att man tar tabletter så börjar det i benet eller någon annan stans. Eller så är det helt enkelt så att det smärtar konstant från hela kroppen och att det som smärtar mest är det som man märker. När man sedan medicinerar bort en del av det så är det en annan smärta som smärtar mest. Oj, det låter krångligt, jaja.
Hur sjutton tror någon att en läkare tror på en? Nä, man lär sig att leva med den och när den blir för intensiv så söker man läkare. Men läkare vill alltid veta hur länge man har haft smärtan. Hur ska man veta det? Man kan ju inte svara att jo, i februari det och det datumet sen halva mars och lite i april...... Då måste man ju föra smärtdagbok och inte fattar läkarna något mer för det. Nä, i med en tablett och så vidare.
" Gruva-sig-smärtor - Det är när man gruvar sig för att smärtan ska slå till, till exempel genom risken att falla, benbrott som uppstår, rädsla för vädret, vintern eller halka. Den inskränker aktiviteter, musklerna spänns och det i sig leder till smärta"
Ooooo detta känner jag igen. Men jag brukar säga att jag alltid står på Katastrofberedskap. De som känner mig vet att jag alltid har med min akut-påse. Där finns det mesta för en olycka, bandage, smärtmedicin, Emla-kräm osv. Och det är denna typ av smärta man inte vill föra över till sina barn. Att de ska bli rädd för olyckor bara för att jag är det. De måste lära sig själv, sina egna begränsningar, vad de klarar av och vad de borde oroa sig för. Learning by doing, som jag säger.
Det är så lätt att föra över sina egna fobier och rädslor till barn. Hur många är inte rädd för getingar bara för att föräldrarna är det. Synd att det inte funkar likadant med droger och sånt.
" Den existentiella smärtan - Det är sorgen över allt man inte kan göra, över att man blir sämre med åren, sånt man kunnat göra men inte kan längre. Förtvivlan över begränsningar sätter in. Varför jag?"
Denna smärta är viktig att släppa fram ibland, inte alltid men lite då och då, säger forskaren Inger-Lise Andresen som forskar i detta. Forskaren Lena Lande Wekre bekräftar att psykologin spelar en större roll vid smärta än vad läkarkåren har trott. Hon säger: Föräldrar, särskilt föräldrar med OI, fokuserar starkt på att deras barn med OI ska slippa smärta. Ge barnen smärtlindring direkt efter ett benbrott, vänta inte.
Här infliker jag med min erfarenhet av läkarkåren. Ingen smärtlindring innan man blivit undersökt, ifall det ska till en operation. Har man ätit eller druckit nära en operation så spyr man som en gris efteråt. Detta har varit så ingrott i ryggmärgen på mig men har äntligen börjat luckras upp. Behöver man smärtlindring så ska man ta det, PUNKT. Skit i vad läkarna säger, tänk själv. Men i alla fall så fortsätter denna forskare med:

" Danska OI-föräldrar har morfinsprutor hemma sedan en fransk studie visat att stark smärtlindring direkt är det optimala"
Jag håller med, bara att bocka och buga. Kan berätta att dessa forskare arbetar på TRS utanför Oslo som är ett center för små och okända diagnoser. Där har man genomfört studier när det gäller OI, smärta och åldrande. Tyvärr kommer de inte fram till något som skulle kunna skänka ljus för oss som blir äldre. Skriver av i stort sett det som står i Rörelse:
" På TRS har man iaktagit att åldrandeprocessen går fortare hos människor med funktionsnedsättningar än normalbefolkningen. Personer med rörelsehinder får tidigare än andra förslitningsskador, det fysiska åldrandet inträder tidigare, trötthet, belastningsskador och benskörhet.
Åldersförändringar kommer i ögonen. Pupillerna blir mindre, linsen mindre genomskinlig, släpper in en tredjedel av ljuset i näthinnan mot för en ung människas öga.
Muskulaturen blir svagare, uthållighet och kordination minskar. Muskelmassa försvinner.
Osteoporos, som innebär en ökad risk för brott till följd av minskad benmassa och förändring av strukturen av benvävnaden drabbar många.
Det leder till inskränkt ledrörlighet, minskad kollagensubstans. Hjärnan förlorar nervceller, benen får nedsatt känsel och balansproblem, finmotoriken försämras. Hjärt-kärlsjukdomar påverkar 47% av personer över 67 år. Andningen tappar elasticitet och detta är normalt åldrande kontra akut sjukdom."

Uppmuntrande, skulle inte tro det. Men ganska mycke sanning. Min mormor hade sådan värk att hon ville dö, 64 år gammal. Men på den tiden fanns ingen direkt hjälp att få. Jag har ju fått bisfosfonater så jag borde ha ett bättre skelett.
Min syster som bara haft 2 frakturer har enorm värk och har jätte svårt att gå. Tyvärr bor hon i Amerika och där får inte personer med OI ta en sjukförsäkring så all sjukvård kostar multum. Att hon skulle ha råd att få bisfosfonater är bara en önskedröm. Jag önskar att hon kunde flytta tillbaka hit för att få lite hjälp. Men har man barn och familj där så är det inte bara att flytta. Som sagt, många önskedrömmar blir det.
Men som att allt detta inte skulle räcka. Vi som har hörselbekymmer kommer dessutom att bli döv. Men det var ju ingen hemlighet för mig, det har jag väntat på i många år.
På detta fackseminarium som var i september så kom några vuxna med OI fram till att de vill bilda en arbetsgrupp för OI-frågor. Dels att ett sommarläger för större barn borde finnas och jag kan bara hålla med. Men det som jag anser viktigast är att de vill se ett bättre omhändertagande av vuxna, ooooooooooo så efterlängtat detta är.
Något annat de tog upp var att det borde vara fler träffar för OI:are. Gud så skönt att kunna sitta ned och prata, dela åsikter, fråga och fundera, ansikte mot ansikte med andra med samma erfarenheter. Höra hur de har löst allt. Tips och ideér och allt sådant. Håller tummarna.
Hade gärna farit på detta seminarium men nu hade jag en grabb i helbensgips här hemma som var i konstant krig med sin far. En far som inte har så stor förståelse pga noll koll när det gäller OI. Så jag ville inte lämna killen. Första prioriteringen ligger ju på barnen.